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这些外部资源包含更多关于囊性纤维化的信息.
囊性纤维化中心通讯
阅读最新一期: 2018年夏季/秋季
囊性纤维化基金会-纽约中心分会
的 囊性纤维化基金会锡拉丘兹办公室纽约中部分会 欢迎你! 志愿者是我们成功的关键,也是我们组织的命脉. 我们有很多机会让你参与进来. 您以任何方式的参与都将帮助我们实现我们的使命——找到治愈所有CF患者的方法. 花点时间看看我们即将举行的活动,了解更多.
囊性纤维化基金会
的 囊性纤维化基金会 我们的使命是创造明天,充实今天. 我们在推进囊性纤维化的科学发现方面处于领先地位. 我们致力于改善囊性纤维化患者的日常生活,包括帮助他们提供护理, 得到你需要的照顾, 用CF保持健康.
纽约许愿中心
纽约许愿中心 相信一个愿望可以改变游戏规则. 这一信念指引着我们所做的一切. 它激励我们实现愿望,改变我们所服务的孩子们的生活. 许愿基金会为15个县提供服务. 囊性纤维化是许愿基金会的合格诊断.
CF对等连接
CF对等连接 是一个让CF患者一对一联系的同伴辅导项目. 这是一个针对16岁及以上CF患者的项目. 与同样患有CF并经历过类似经历的人交谈并向他们学习. 前ics include: dating and relationships; going to college; making work/career decisions, including going on disability; having a family, parenting and infertility; getting diagnosed with CF as a teen or adult; living with CF-related diabetes; considering lung transplantation; managing post-transplant issues.
维持日常护理伙伴关系
作为囊性纤维化基金会使命的一部分,帮助改善囊性纤维化患者的生活, 的 维持日常护理的伙伴关系 (PSDC)倡议利用CF社区为支持日常护理管理的关键工作提供信息. 这是一项战略承诺,旨在开发一种多管齐下的方法,帮助囊性纤维化患者坚持他们的治疗计划.
囊性纤维化基金会COMPASS
囊性纤维化基金会COMPASS 是一种个性化的保险服务吗, 金融, 你面临的法律和其他问题. 一位敬业、知识渊博的CF基金会案例经理随时准备与您一对一地合作. COMPASS适用于任何CF患者, 他们的家庭, 以及他们的护理团队, 无论收入或保险状况如何.
健康之井基金会
健康之井基金会 向符合条件的个人提供经济援助,以支付共同保险, 共同支付, 医疗保险费和某些药物和治疗的免赔额. 我们的使命是减少对患有慢性或危及生命疾病的保险不足患者进行护理的财务障碍.
任何家庭都在战斗
儿科肺和囊性纤维化诊所有一个封闭的FaceBook支持小组,名为CNY家庭战斗CF. 加入该组, 当你在诊所的时候,请联系杰米·卡里或金·加弗,因为这是一个封闭的小组,加入这个小组需要一份同意书.
孩子的健康
的 儿童健康网站 为父母们提供了知识, 建议和安慰, 孩子们的家庭作业帮助和关于身体如何运作的教育, 并为青少年提供了答案, 建议和直言不讳. 还有专门为教育工作者提供的信息.
联合医疗儿童基金会
联合医疗儿童基金会 允许有私人保险的合格家庭申请最高10美元的补助金,000美元的医疗费. 这些补助金需要家庭的大量工作,申请可能会令人生畏, 但囊性纤维化患者的家庭确实得到了这些财政补贴,以帮助支付医疗费用.